Zolgensma, remédio para tratar a doença, custa cerca de R$ 6 milhões;

Família iniciou uma vaquinha no Instagram para arrecadar doações e espera ajuda da União

Maria Cecília, de apenas 1 ano e 10 meses, é uma criança de Serra Talhada, que está correndo contra o tempo.

É que ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa, passada de pais para filhos – comprometendo gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, segundo o Ministério da Saúde.

Isso se dá por conta de uma interferência na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por esses gestos.

E, como se não bastasse a gravidade da AME, o Zolgensma, remédio para tratar a doença, é considerado o mais caro do mundo – custando cerca de R$ 6 milhões. Com todo esse cenário desfavorável, os pais de Maria, Marcos Antônio e Erika Samara, criaram uma conta no Instagram para expor a situação da filha e iniciaram uma vaquinha para arrecadar doações. Apesar do valor do medicamento ficar muito distante da realidade, a família usaria o valor arrecadado para cuidados paliativos, como um equipamento para ajudar na respiração da criança, por exemplo.

“Maria foi diagnosticada há um mês. A médica avaliou se chegou à conclusão que ela tem AME. Desde que ela tem seis meses tenho buscado acompanhamento, mas tudo é muito lento. Demorou bastante para [o serviço de saúde] chamar ela. Quando chamaram a situação já estava mais evoluída. Maria está prestes a completar 2 anos em dezembro. Espero que ela possa tomar a medicação a tempo, pois cada dia que passa ela está ficando mais debilitada. Espero que a gente consiga”, conta Erika. A AME varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. No caso de Maria Cecília, é o tipo 2.

Para conhecer mais sobre o caso da criança serra-talhadense, e também contribuir com a vaquinha, basta acessar o Instagram @amemariacecilia. O WhatsApp da mãe, Erika, que também é a chave PIX, é o (87) 981170617.

No mês passado, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União fornecesse o Zolgensma para uma menina de 2 anos, no Ceará, com a mesma doença de Maria Cecília. A família pernambucana está contando com o auxílio de uma advogada e espera conseguir o mesmo resultado.

por Nill junior 

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